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他们正在拯救一张令人心碎的花季少女的脸

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这是一个忧伤的故事。

关于美丑,关于人生。

关于一个花季少女的心碎与梦想。
见到刘小荣的时候,她躺在病床上,双目紧闭,医生在和她交流,她也只是简单的以单音字“嗯”或者“好”进行回答,更多的时候,则仅仅报以点头或摇头...
她那张因严重的牙颌畸形和血管瘤病变的脸,在医生的手术刀下,已有了很大的改善,眉眼五官至少接近正常,上嘴唇突起闭合时不再盖住下唇,但脸部90%的面积依旧布满了紫红色的斑纹、鼻梁塌陷,下巴后缩。
我看过手术前她的照片,病魔给了她一张另一个维度的脸,我实在不忍用语言形容。
坐在刘小荣的床前,我开始了对她的采访——很明显,她也几乎不回答,多聊了一会,也许是她的善良不忍看着我一直独自在那里自言自语,逐渐的话才多了起来。
我确信她对我“撒谎”了——她说自己并没有感到周遭的人的歧视与恶意。
这个发现让我几乎心碎。
22年前,刘小荣出生在垫江的农村。一个月的时候,医院就发现她患有先天性血管瘤。这对于这个并不算富裕,甚至算得上贫寒的家庭来说,要彻底治疗这样的疾病,几乎是一个不可能完成的任务。
父母为了全家人的生计,奔波于田间地头或者是市场,已经用尽了他们的全部力气,一年后,刘小荣的弟弟出生了,再后来,家里破旧的老屋也需要修缮,家里所有钱,都被耗费在了那里——血管瘤在初期,看起来并不明显,这也是她的父母并未太过于在意的缘由。
12岁,对于刘小荣来说是初中生涯的开始,更是噩梦的开始。就在那一年,她脸上的血管瘤开始爆发性的增长——这是一个小姑娘最美的时光,原本应是明齿皓睐、巧笑嫣然的脸,却因为血管瘤的疯狂生长,变得甚至说得上是狰狞。
那张手术之前的照片,最真实地记载了这一切。
那一刻,我想起了迟子建说的:“我想在脸上涂上厚厚的泥巴,不让人看到我的哀伤”。
毫无疑问,有这样一张脸的小姑娘,并不会活得很轻松,在已懂得美丑的伙伴、同学、甚至邻居眼中,刘小荣已成为了一个异类。
刘小荣假装自己并不在意,甚至假装自己已经习惯了这样的疾病,努力用最好的成绩来获得外界的认可——事实证明,一切都是徒劳的,无论之前的伙伴,后来的同学,还是家里的邻居都躲着她,看着她的时候仿佛看着一个怪物。
我小心翼翼遣词,问她:“那时候会用镜子吗?”,她转过脸,小声啜泣,她说她并不抗拒照镜子,但希望走在人群里,大家不要多看她几眼,把她当个正常人。随后双肩耸动,哭声有些闷。
我不知道这是她第多少次哭泣,我只希望以后不再看到她的哭泣。
每个青春,都应该美好,都应该只有笑容。
在垫江,刘小荣家是建卡贫困户,属于当地重点扶贫对象,家庭没有负担能力。
父母开始疯狂地为她求医,为此,他们都离开了故乡,到工地上打工。
每个月,他们甚至连三百块钱都不舍得花,省下的钱都拿回家,带着刘小荣进行治疗——从15岁到21岁,刘小荣不记得自己到底进了多少次医院,但每次的结果都一样,失望而归。
刘小荣的病情特别复杂,以至于没有哪家医院敢轻易收治,且每次去医院都只能在五官科做治疗,而五官科的诊治大多数不在农村医保范畴内。普通一次激光治疗费用为3000元,而刘小荣的病情甚至无法估计会做多少次,累积起来的天价吓跑了他们全家;在某医院做过嘴唇削薄手术,也无法解决常年积压造成的严重面部畸形了……这些年来,全家耗费了数十万,却依旧未见成效。
刘小荣说她知道每次她进手术室的时候,妈妈都在外面哭,那是没有声音的掉泪,那时候,她的心就痛的无法呼吸,她说自己甚至想过不治了,但父母却绝不允许自己的女儿在这样的境况中生活。
不断地治疗,不断的复发,这是六年中的主色调。
灰暗得让人窒息。
事情在越来越糟糕的时候有了转机。
2019年11月12日,第3届重庆有红人携手重庆红十字会、当代整形共同开启“重庆有红人·大美医疗公益救助基金共建计划”,旨在为先天及后天面部容貌缺陷且经济困难无法医治的人群进行专项救助,为那些在“阴影”下生活的人送去最需要的“温暖关怀”,为她们提供力所能及的帮助,帮助她们去追求美好生活。
同年年底,在垫江当地政府的支持下,刘小荣了解到,由重庆红十字基金会&重庆当代整形美容医院&新浪重庆共同发起的「重庆有红人·大美医疗公益救助基金」的活动,并报名参加。
她成为了公益基金首位援助对象。
这是少女22年生命中的第一道阳光。
刘小荣的病症复杂,手术难度极大。前些年因为医学水平不发达,都是做了一些表面治疗。现在理论上是可行了,但难度实在太大,费用极高,大多数公立医院和整形美容医院都无法实施。
当代整形接手刘小荣这个病例后,专门组建了专家团队进行了多次评估和术前模型模拟外科,最后决定由该院技术院长牙祖蒙亲自操刀。
牙祖蒙告诉记者,刘小荣属于先天颌面部血管畸形,亦称血管瘤,病变累及面部五分之四,导致牙颌、唇部、鼻部、下颏畸形。上颌骨及上颌牙因血供太好向前向下突起,同时,下颏发育不良而后缩,导致上下前牙的距离长达2.4cm,不仅无法咬合还形成了奇异的“天包地”,嘴唇无法包住牙齿。
由于从皮肤黏膜到骨头都有血管瘤累及,术区血供比正常人多2-3倍,手术中最大的风险是出血过多。治本则必须要截骨,把过于向前向下发育的上颌骨向上向后退缩,拔掉杂乱不整齐的牙齿……

据了解,经上颌骨手术后,后续治疗包括唇部、鼻部、下巴的整形手术,牙齿正畸和种植,病变皮肤黏膜的激光和注射治疗……
我问刘小荣,是否考虑过如果手术失败的问题。
她笑中带泪:再难我也过来了,我没想过这个问题。
整个治疗过程将持续1年多的时间,保守花费约30万,耗资相当不菲,而该费用将全部由大美医疗基金承担。
陪同我一起采访的医院相关人员私下告诉我,其实牙院长和当代整形也是冒了风险的,再加上高额的免费治疗费用,这也是很多医院都不愿意承接的原因。
2019年12月18日,刘小荣到重庆当代整形美容医院,由牙祖蒙院长为她实施治疗前期——血管瘤硬化治疗,既能有效控制减少出血,降低手术风险,也便于首期手术治疗。
2020年7月18日,重庆当代整形美容医院牙祖蒙院长联合特邀专家共同组建的手术专家团队,为刘小荣实施了上颌骨节段性截骨首期手术,进行了第一期治疗。
两次手术都圆满成功,这让病床上的刘小荣看到了希望,对于未来,也有了更多的憧憬。
也许一年以后,我们就能看到一个正常的充满笑容的姑娘。
刘小荣的高中在垫江的重点高中就读,虽成绩优异,但还是因想寻找一个不和人打交道的行业,最后就读了女生很难选择的软件专业。今年,她已进入到大四,要开始为自己未来寻找工作。她说她就想自己尽快好起来,找一个好工作,可以帮帮家里,也可以像大美基金一样,能够帮到更多的人。
事实上,对无论是重庆红十字会、还是大美基金来说,都希望她的未来可以走得更远——在他们的支持下,小姑娘一直在练习手绘。之前,在她的世界里,原本是准备用学习和画画来构筑自己的内心世界的,但还是因为家庭经济情况,学习美术是昂贵的,所以最后她选择的是自学手绘。
刘小荣拿出她画的一组手绘图给我看,这是小姑娘在这些年陆陆续续画出来的,可以算是一组延续性极强的画,一共九张。
这是一个名叫《兔子小姐》的故事,故事里的兔子小姐,是一个永远都戴着口罩,生活在黑白世界中的姑娘,连忧伤都只能使用静音模式——无论身边再多的五彩斑斓,仿佛都与她无关。她说她不寂寞,她只是已经习惯了一个人而已。
这是一个没有爱情、没有友情的世界,阴霾是这个世界永恒的主题,除了无休止的医院和学习——小姑娘得有多勇敢,才能平静地画下这些生命中的每一道伤。
还好,兔子小姐遇到了医生大叔,大叔告诉她:“别害怕,一切都交给我们。”
小姑娘写道:“这是我这22年中听过最美的话。”
手绘的最后一张图,是兔子小姐取下了口罩,快活地跑在人群中。
落在一个人一生中的雪,我们并不能全部看见,每个人都在自己的生命里,孤独地过冬。
愿兔子小姐的未来,更多春天。

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